Nos inspiran

“El paciente no sólo ha de estar en el centro del sistema, como ya todos decimos, sino que eso ha de ser una realidad”. Esta es la máxima que persigue María Dolors Navarro, Directora del Área de Participación y Capacitación de Pacientes en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Allí ha puesto en marcha tres consejos de participación estables para infancia, jóvenes y familias, que constituyen un espacio en el que aportar propuestas de mejora en la atención que ofrece el hospital a sus pacientes.

Entrar en el Centro Integral de Simulación Avanzada de la Universitat Internacional de Catalunya (UIC) es como entrar en cualquier hospital donde acudimos habitualmente. Hay una sala de espera, consultas, instrumental médico, pacientes y profesionales sanitarios. La diferencia está en que, aquí, los casos son simulaciones y el objetivo es la formación de los estudiantes universitarios de medicina, enfermería, psicología, fisioterapia y odontología. Una experiencia inmersiva de la mano de la tecnología que pretende no solo entrenar al alumnado en los protocolos médicos y los aspectos técnicos, sino también en habilidades emocionales y de comunicación que fomenten la empatía y un trato más humano en los futuros profesionales sanitarios.

Cruz Roja comenzó a trabajar con personas cuidadoras en España en el año 1997. Desde entonces, nuestra sociedad ha cambiado y, con ella, la situación y las necesidades de cuidados. Esta institución internacional ha evolucionado en el tipo de recursos y servicios que ofrece en este ámbito, combinando la atención presencial con los recursos online y la comunicación en redes sociales. Los datos de las personas atendidas por Cruz Roja revelan que en más de un 80% de los casos son mujeres quienes desempeñan los cuidados y, en muchos casos, lo hacen solas y sin ayuda. Apoyar y acompañar a quienes cuidan, para que puedan afrontar mejor y en mejores condiciones la situación que viven, es el objetivo del proyecto SerCuidadorA, con quien Johnson & Johnson colabora.

Imagina un proceso de casi 4 años en busca de un diagnóstico que explique lo que te está pasando. Ponte en la piel de quien recibe la noticia de que tiene una enfermedad que afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes o trata de sentir cómo sería vivir con dolores crónicos el resto de tu vida. Esto es lo que aproximadamente 3 millones de personas en España, 30 millones en Europa y casi 300 millones en todo el mundo, viven cuando reciben el diagnóstico de que tienen una enfermedad rara.
(Datos: FEDER. Federación Española de Enfermedades Raras)