El Descanso del Guerrero: cambiar el hospital por unas vacaciones en familia

Silvana no se podía creer la propuesta que acababan de hacerles en la última revisión médica en el hospital. Hacía ocho años de la última vez que ella, su marido y sus dos hijos habían pasado unas vacaciones juntos, apenas cuatro días entre un tratamiento y otro de su hija mayor. Los últimos once años la familia se había dividido por la mitad desde el primer diagnóstico de cáncer de Erika. “Yo me quedaba con mi hija en el hospital y tenía que ser su madre y su padre. Mientras tanto, mi marido cuidaba de mi hijo pequeño con la ayuda de los abuelos y era padre y madre para él”, explica Silvana.

Erika empezó a pasar largas temporadas de hospitalización con tan solo cinco años. Operaciones, recuperación y tratamientos ocuparon su vida y la de toda su familia hasta que cumplió los 16. Durante ese tiempo, las ocasiones en las que los cuatro pudieron convivir juntos fueron pocas. Cuando Erika estaba ingresada las visitas externas tenían que ser breves. En esas ocasiones, Silvana intentaba después ganar unos minutos en el parque que hay junto al hospital para estar con su hijo pequeño y su marido, mientras los voluntarios del hospital San Joan de Dèu jugaban con Erika en su habitación. Así, sin apenas ocasión de estar reunidos los cuatro, llegó la última operación en 2024. Todo salió bien y seis meses después, durante la revisión con el cirujano, además de las buenas noticias médicas, el médico añadió: “Os merecéis un descanso. Tenéis que parar y hacer algo juntos”. Fue entonces cuando el cirujano les explicó que había hablado de su caso con los responsables de la asociación Proyecto Juntos. Poco después, recibieron la invitación para participar en ‘El Descanso del Guerrero’, unas jornadas de descanso en Ibiza y Formentera para familias con niños hospitalizados de larga duración cuyo objetivo es cambiar las camas de hospital por un entorno lúdico durante unos días.

El Descanso del Guerrero: vacaciones y cuidados en familia

Carlos Ramón creó la asociación Proyecto Juntos en 2015 para dar apoyo a la infancia hospitalizada de Ibiza y Formentera con enfermedades graves o patologías crónicas. “Sobre todo para acompañar a estas familias, porque en muchas ocasiones, cuando se trata de una enfermedad grave, los niños son trasladados a los hospitales de Mallorca u otras ciudades como Madrid y Barcelona, lejos de su casa”. La asociación les ayuda con cuestiones relacionadas con esos desplazamientos, gestiones administrativas y otro tipo de necesidades que surgen estando fuera de casa. Así es como empezaron a conocer también las historias de otras familias ingresadas de Madrid y Barcelona, y a pensar en la posibilidad de ofrecerles unos días de descanso en las Islas Baleares. “En 2013 invitamos a una familia de Madrid y, entre los apoyos de algunas empresas y particulares, conseguimos que disfrutasen de unos días inolvidables. ‘El Descanso del Guerrero’ nació ahí, cuando vi que esto tenía muchos beneficios para la familia, que era mucho más que unas vacaciones: era un tratamiento antiestrés, de recuperación para las familias y de cuidado hacia los cuidadores. Porque el niño enfermo sufre mucho la enfermedad, física y emocionalmente, pero la familia lo sufre mucho también a nivel emocional. Y sacarlos de ese entorno hospitalario tiene un efecto muy positivo”.

A partir de esa experiencia, y de crear Proyecto Juntos, organizaron la primera edición de ‘El Descanso del Guerrero’ con tres familias. El grupo fue aumentando hasta las diez que participan ahora a través de la colaboración con los hospitales de Son Espases en Mallorca, Sant Joan de Déu en Barcelona y el Hospital 12 de Octubre de Madrid. Durante estos días, las familias disfrutan de Ibiza por tierra, mar y aire: excursiones en barco, comidas junto al mar, cine de verano o vuelos en paramotor. Estos descansos también se organizan en Mallorca para familias con niños y niñas que necesitan cuidados paliativos, contando con el apoyo del hospital Son Espases. Cambiar de entorno es algo que todas estas familias agradecen y, recientemente, la asociación también ha conseguido organizar viajes para familias de Ibiza, llevándolas a distintos destinos fuera de España.

“Hay un cambio, se puede ver cómo llegan las familias y cómo se van. Y de eso estamos muy orgullosos”. Carlos Ramón. Responsable de Proyecto Juntos

Un espacio de cuidados e intimidad para los cuidadores

Silvana recuerda que desde que se encontraron en el aeropuerto con las demás familias sintió que entre todos había mucha conexión: “Compartir esta experiencia con otras familias que también cargan con una mochila porque han pasado por algo muy duro, nos hacía sentirnos comprendidos”. Durante los años de hospitalización, Silvana pensaba que en algún momento la vida les daría la oportunidad de estar juntos y conocerse. Este viaje fue, por fin, ver ese sueño hecho realidad. “Yo nunca he podido sentarme con los dos y verlos disfrutar de algo que no sea el parque del hospital, siempre hemos estado divididos. Y cuando llegamos a Ibiza y los miraba en la piscina, estando los cuatro juntos, me emocioné mucho”.

“Como familia, esta experiencia juntos nos unió más y nos dio fuerza. Hay que dejarse cuidar y que te mimen”. Silvana, madre y participante en ‘El Descanso del Guerrero’

Sus hijos enseguida hicieron amistad con los niños y niñas de otras familias, y Silvana y Rubén encontraron en otros padres la complicidad para compartir su experiencia con la tranquilidad de no sentirse juzgados. Recuerda que, desde el principio, hubo muchos abrazos y mucho contacto físico entre ellos, lo que les hacía sentirse muy seguros. “Los consejos y las vivencias de otras familias te ayudan”, señala Silvana, que destaca que esta experiencia le ha nutrido en lo personal, en lo familiar y en su relación de pareja. “Es necesario tener un respiro para la pareja y desconectar de ese papel de cuidadores, porque durante años nos hemos descuidado mucho en este aspecto. Ahora que Erika está mejor, intentamos buscar tiempo para nosotros y cada dos o tres meses nos vamos un par de días solos”.

Las actividades de las que disfrutan las familias durante estas vacaciones están pensadas y adaptadas para las necesidades de estos niños y niñas, que en ocasiones tienen necesidades especiales. El cuidado, tanto hacia ellos como a sus familias, está presente en cada detalle. Pero para Silvana, el cuidado más especial de todos llegó a través de la palabra. “Todos los días por la mañana nos preguntaban cómo estábamos. ¿Cómo estáis?’, ¿cómo habéis pasado la noche?, ¿cómo afrontáis el día hoy? Son preguntas simples, pero muy importantes. Para mí ese fue el cuidado más especial de todos los que recibimos”.

Silvana sabe que a veces las familias pueden tener reticencias en vivir una experiencia así, pero insiste: “Hay que tomarse un tiempo de respiro, te nutre de emociones, de risas, y vuelves diferente, con mucha más energía”. Recuerda que otra de las madres con las que compartieron vacaciones decía: “Hace que no me río así, que me duele la barriga... ¡años!”. Sentir que contaban con el apoyo de todo un grupo de personas voluntarias les hizo sentirse cuidadas y poder disfrutar de la experiencia dejándose llevar.

A la vuelta de las vacaciones Erika tenía una revisión en el hospital con su cirujano. “Aquel día entró en la consulta sonriendo y diciendo: gracias, gracias, muchas gracias”, recuerda Silvana.