Personas y proyectos que están consiguiendo que hablemos de cuidados en todos los ámbitos: familiar, sanitario, social, cultural, público... Cuidopía te invita a descubrir la sociedad de los cuidados a través de su mirada.
“El paciente no sólo ha de estar en el centro del sistema, como ya todos decimos, sino que eso ha de ser una realidad”. Esta es la máxima que persigue María Dolors Navarro, Directora del Área de Participación y Capacitación de Pacientes en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Allí ha puesto en marcha tres consejos de participación estables para infancia, jóvenes y familias, que constituyen un espacio en el que aportar propuestas de mejora en la atención que ofrece el hospital a sus pacientes.
Imagina un proceso de casi 4 años en busca de un diagnóstico que explique lo que te está pasando. Ponte en la piel de quien recibe la noticia de que tiene una enfermedad que afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes o trata de sentir cómo sería vivir con dolores crónicos el resto de tu vida. Esto es lo que aproximadamente 3 millones de personas en España, 30 millones en Europa y casi 300 millones en todo el mundo, viven cuando reciben el diagnóstico de que tienen una enfermedad rara.
(Datos: FEDER. Federación Española de Enfermedades Raras)
Las Asociaciones de Pacientes son entidades sin ánimo de lucro que agrupan a personas que viven con la misma enfermedad, sus familiares y las personas involucradas en su cuidado. Su objetivo es contribuir a mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus familias, empoderar al paciente a través de la formación y sensibilizar a la sociedad. Las asociaciones ponen en marcha servicios de atención directa a los pacientes, familiares y cuidadores, organizan formaciones e impulsan campañas y acciones educativas y de sensibilización. Su papel, colaborando con los servicios de salud y las Administraciones Públicas y promoviendo la investigación científica, es esencial para generar mejoras para los pacientes y avances en la Sociedad de los Cuidados.
¿Puede la música ser un apoyo para el cuidado de la salud mental y ayudar a luchar contra el estigma que rodea a quienes viven con enfermedades como la depresión? En España una iniciativa innovadora consigue reunir a pacientes, profesionales de la salud mental, voluntarios y familiares con la música como elemento integrador y herramienta para la sensibilización social.
En 2019, Singerhood y Johnson & Johnson impulsaron juntos ‘La Voz del Paciente’, un proyecto que da voz a personas con depresión y otros problemas de salud mental a través del canto coral.