Personas y proyectos que están consiguiendo que hablemos de cuidados en todos los ámbitos: familiar, sanitario, social, cultural, público... Cuidopía te invita a descubrir la sociedad de los cuidados a través de su mirada.
En el hotel El Sueño del Infante hay un cartel de establecimiento hostelero, una recepción, un restaurante con cafetería y el objetivo común de cualquier empresa: dar el mejor servicio y cuidar a sus clientes. Pero, además, este hotel marca la diferencia por el perfil de sus empleados. El 90% de la plantilla está compuesta por personas con trastorno mental grave que han recibido una formación laboral para, sin dejar de ser pacientes, convertirse también en profesionales del turismo y la hostelería.
Las Asociaciones de Pacientes son entidades sin ánimo de lucro que agrupan a personas que viven con la misma enfermedad, sus familiares y las personas involucradas en su cuidado. Su objetivo es contribuir a mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus familias, empoderar al paciente a través de la formación y sensibilizar a la sociedad. Las asociaciones ponen en marcha servicios de atención directa a los pacientes, familiares y cuidadores, organizan formaciones e impulsan campañas y acciones educativas y de sensibilización. Su papel, colaborando con los servicios de salud y las Administraciones Públicas y promoviendo la investigación científica, es esencial para generar mejoras para los pacientes y avances en la Sociedad de los Cuidados.
Imagina un proceso de casi 4 años en busca de un diagnóstico que explique lo que te está pasando. Ponte en la piel de quien recibe la noticia de que tiene una enfermedad que afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes o trata de sentir cómo sería vivir con dolores crónicos el resto de tu vida. Esto es lo que aproximadamente 3 millones de personas en España, 30 millones en Europa y casi 300 millones en todo el mundo, viven cuando reciben el diagnóstico de que tienen una enfermedad rara.
(Datos: FEDER. Federación Española de Enfermedades Raras)
“El paciente no sólo ha de estar en el centro del sistema, como ya todos decimos, sino que eso ha de ser una realidad”. Esta es la máxima que persigue María Dolors Navarro, Directora del Área de Participación y Capacitación de Pacientes en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Allí ha puesto en marcha tres consejos de participación estables para infancia, jóvenes y familias, que constituyen un espacio en el que aportar propuestas de mejora en la atención que ofrece el hospital a sus pacientes.