Personas y proyectos que están consiguiendo que hablemos de cuidados en todos los ámbitos: familiar, sanitario, social, cultural, público... Cuidopía te invita a descubrir la sociedad de los cuidados a través de su mirada.
Imagina un proceso de casi 4 años en busca de un diagnóstico que explique lo que te está pasando. Ponte en la piel de quien recibe la noticia de que tiene una enfermedad que afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes o trata de sentir cómo sería vivir con dolores crónicos el resto de tu vida. Esto es lo que aproximadamente 3 millones de personas en España, 30 millones en Europa y casi 300 millones en todo el mundo, viven cuando reciben el diagnóstico de que tienen una enfermedad rara.
(Datos: FEDER. Federación Española de Enfermedades Raras)
“El paciente no sólo ha de estar en el centro del sistema, como ya todos decimos, sino que eso ha de ser una realidad”. Esta es la máxima que persigue María Dolors Navarro, Directora del Área de Participación y Capacitación de Pacientes en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Allí ha puesto en marcha tres consejos de participación estables para infancia, jóvenes y familias, que constituyen un espacio en el que aportar propuestas de mejora en la atención que ofrece el hospital a sus pacientes.
Las Asociaciones de Pacientes son entidades sin ánimo de lucro que agrupan a personas que viven con la misma enfermedad, sus familiares y las personas involucradas en su cuidado. Su objetivo es contribuir a mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus familias, empoderar al paciente a través de la formación y sensibilizar a la sociedad. Las asociaciones ponen en marcha servicios de atención directa a los pacientes, familiares y cuidadores, organizan formaciones e impulsan campañas y acciones educativas y de sensibilización. Su papel, colaborando con los servicios de salud y las Administraciones Públicas y promoviendo la investigación científica, es esencial para generar mejoras para los pacientes y avances en la Sociedad de los Cuidados.
En las citas con cualquiera de los tatuadores que forman parte del colectivo Tatuaje Solidario Cáncer de Mama la duda no está entre un diseño tribal, una letra oriental o la cara de algún personaje conocido. Aquí ese punto está claro: un pezón y la areola. Quienes se tumban en la camilla son mujeres que han vivido un cáncer de mama, han perdido el pecho y han pasado por una operación de reconstrucción. Pero como dice Estefanía, para cerrar el proceso y sentir que ha terminado, falta algo. No se trata de estética, hablamos de cuidados y de salud emocional.