Personas y proyectos que están consiguiendo que hablemos de cuidados en todos los ámbitos: familiar, sanitario, social, cultural, público... Cuidopía te invita a descubrir la sociedad de los cuidados a través de su mirada.
Con tres años a Claudi le detectaron un cáncer. El diagnóstico impactó en toda la familia. Cuidar de Claudi y acompañarle durante el tratamiento en un hospital a más de una hora de casa era la prioridad. En una enfermedad de larga duración la salud emocional y la estabilidad familiar son fundamentales. Tener un espacio al que llamar hogar fuera del hogar, donde recogerse y tener privacidad, pero también compartir con otros que pasan por lo mismo, es fundamental. Eso es la Casa de los Xuklis. Un hogar para las familias con niños y niñas en tratamiento de cáncer. Un hogar fuera del hogar.
“El paciente no sólo ha de estar en el centro del sistema, como ya todos decimos, sino que eso ha de ser una realidad”. Esta es la máxima que persigue María Dolors Navarro, Directora del Área de Participación y Capacitación de Pacientes en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Allí ha puesto en marcha tres consejos de participación estables para infancia, jóvenes y familias, que constituyen un espacio en el que aportar propuestas de mejora en la atención que ofrece el hospital a sus pacientes.
“Es la tranquilidad de saber que están bien”. Así define Guillermo lo que significa para él y su familia el servicio de asistencia personal con el que cuentan su hermano y su mujer, ambos con enfermedad mental grave. “Hasta hace un año, se valían bien con ayudas puntuales, pero hace unos meses saltaron las alarmas con sus problemas para la gestión del dinero. Valoramos la posibilidad de una residencia, pero los tiempos de espera para las personas con estas enfermedades son muy largos y hay pocas plazas”. Guillermo encontró en internet información sobre la asistencia personal y consultó con el psiquiatra que atiende a su hermano. “Me informó de que el Asistente Personal era una persona formada especialmente para tratar con personas con enfermedad mental y pensamos que podía ser una solución”. Guillermo contactó con la Asociación Aragonesa Pro Salud Mental (ASAPME), que forma y facilita los servicios de Asistentes personales para personas con enfermedad mental. “Hemos pasado de ‘esta situación es insostenible’ a que se haya reconducido en unos meses”.
El plan de cuidados de enfermería es la herramienta fundamental que permite evaluar de manera personalizada, en función del estado de salud, el historial clínico y la situación familiar y social, qué necesidades de cuidado tiene un paciente en cada momento. Esta hoja de ruta la establece el personal de enfermería, pero para poder ponerla en práctica es imprescindible contar tanto con la participación del paciente como de las personas cuidadoras. Como señala Ana María Piedrafita Sañudo, enfermera especialista en salud mental del área de Psiquiatría del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, “se trata de un trabajo en equipo que aborda el cuidado en todas las esferas de la vida de un paciente”.