Mujer con niño en colchoneta

¿Cómo abordar los cuidados en personas con enfermedades raras?

Imagina un proceso de casi 4 años en busca de un diagnóstico que explique lo que te está pasando. Ponte en la piel de quien recibe la noticia de que tiene una enfermedad que afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes o trata de sentir cómo sería vivir con dolores crónicos el resto de tu vida. Esto es lo que aproximadamente 3 millones de personas en España, 30 millones en Europa y casi 300 millones en todo el mundo, viven cuando reciben el diagnóstico de que tienen una enfermedad rara.
(Datos: FEDER. Federación Española de Enfermedades Raras)

Cuando notamos que algo no va bien y que nuestra salud se está resintiendo acudimos a los profesionales sanitarios y esperamos que, tras las pruebas necesarias, puedan darnos una respuesta que empiece con un “Usted tiene…” y acabe en un diagnóstico. ¿Pero qué sucede con las más de 3 millones de personas que en nuestro país tienen alguna de las 7.000 enfermedades raras que hasta el momento hay identificadas? Las personas con una enfermedad rara o poco frecuente pasan una media de 4 años hasta que consiguen un diagnóstico. Pero ni siquiera entonces las dificultades cesan. El desconocimiento que rodea a estas patologías y la necesidad de cuidados que requieren no solo afecta a la persona que la padece, sino también a su familia, amigos, personas cuidadoras y a la sociedad en general.

Se define como enfermedad rara o poco frecuente aquella que, con peligro de muerte o invalidez crónica, se presenta en menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Vivir con una enfermedad que es minoritaria presenta numerosos retos para quienes las padecen y para las personas que se encargan de su cuidado. Según datos de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) casi el 80% de las personas con estas patologías posee el certificado de discapacidad y 1 de cada 3 requiere más de 6 horas diarias de apoyo en la asistencia personal. Son muchos los que requieren ayuda en sus actividades diarias de la vida doméstica (52,98%), en sus desplazamientos (42,7%) o para su movilidad (41%). Los cuidados recaen en la mayoría de los casos en los padres y madres (60%), pero también en la pareja (29,5%) y en los hijos (10%).

1 de cada 3 pacientes con enfermedad rara necesita más de 6 horas de apoyo para sus actividades diarias. FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)

En muchos casos son las Asociaciones de Pacientes quienes dan apoyo y respuesta a las necesidades de cuidado que tienen tanto las personas que viven una enfermedad rara como sus familias. A lo largo de las últimas ediciones del Foro Premios Afectivo Efectivo, que este año celebra su VIII Edición, han sido varias las iniciativas desarrolladas por asociaciones de pacientes relacionadas con las enfermedades raras que han recibido un reconocimiento por poner en valor unos cuidados y una atención afectiva y efectiva. A continuación, recordamos cuáles han sido y cómo han contribuido al cuidado de las personas con enfermedades raras y poco frecuentes.

NUPANCITO. Somos NUPA

Foro Premios Afectivo Efectivo de JanssenFoto: Muñeca Nupancita Yara. Asociación NUPA.

El Nupancito es el primer muñeco del mundo con cicatrices y mascarilla. Su objetivo no solo es convertirse en compañero de juegos para los más pequeños, sino ayudar a mejorar la vida de los niños y niñas con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante múltiple. Los Nupancitos son un referente que ayuda a normalizar e integrar a los niños y niñas que viven con esta enfermedad rara o poco frecuente. Muchos de estos pequeños pasan por largos periodos de hospitalización, que les afectan emocionalmente tanto a ellos como a sus familias y, en ocasiones, la vuelta al colegio puede ser también un momento estresante donde a veces se viven situaciones de incomprensión por parte de algunos compañeros.

La asociación de pacientes NUPA, de cuya labor de cuidados hemos hablado anteriormente en Cuidopía, llevó a cabo con los Nupancitos una campaña de comunicación y sensibilización cuyos fondos se destinaron a la lucha contra el acoso escolar y a financiar hogares de acogida de familias desplazadas por cuestiones médicas.

Primer Premio 2020 “Mejor iniciativa de sensibilización y/o prevención y/o intervención” desarrollada por asociaciones de pacientes y ONG del ámbito de la salud.

Artículo “Altruismo a contracorriente: acoger a niños con enfermedades raras”. Esther Samper Martínez

Logo AcogerFoto: Proyecto AcogER (FEDER).

Rocío es una madre de acogida a la que entrevistamos recientemente y nos decía que “todos los niños necesitan una familia, pertenecer y vincularse”.

A las dificultades que existen para el acogimiento de niños y niñas, la periodista Esther Samper señaló en su artículo “Altruismo a contracorriente: acoger a niños con enfermedades raras”, publicado en eldiario.es, un factor más: qué sucede cuando los niños acogidos tienen enfermedades raras o poco frecuentes, presentan algún grado de discapacidad y necesitan cuidados especiales. La periodista explica cómo FEDER decide poner en marcha el proyecto AcogER en 2013 para crear una red de familias, asistentes y profesionales con la idea común de potenciar el acogimiento de estos menores en situación vulnerable donde ofrecen apoyo, asesoramiento, becas, ayudas públicas, orientación, educación, y atención psicológica. El proyecto creció cuando el Consejo General de Enfermería se unió para dar a conocer a los 300.000 profesionales de enfermería de nuestro país y sus familias esta posibilidad de acogimiento para niños y niñas con enfermedades raras. Gracias a ello los profesionales sanitarios se convierten en las personas cuidadoras de estos niños y niñas, pero también en sus familias, aportando estabilidad y apoyo emocional y social.

 

Accésit Premio “Mejor trabajo periodístico del ámbito sanitario” desarrollado por periodistas u otros profesionales de la información.

“Curarte con sonrisas”. Fundación CurArte

Diseños de Fundación CurArte en hospitales pediátricosFoto: Diseños de Fundación CurArte en hospitales pediátricos.

Diseños de Fundación CurArte en hospitales pediátricosFoto: Diseños de Fundación CurArte en hospitales pediátricos.

¿Qué pasaría si en vez de una prueba médica te cuentan que vas a hacer un viaje espacial? ¿Y si la visita al hospital convierte a los niños y niñas con enfermedades raras en los protagonistas de “La búsqueda del tesoro”?

El proyecto CurArte con Sonrisas de la Fundación CurArte lo consiguió humanizando el entorno hospitalario a través de divertidos y coloridos diseños e introduciendo el uso de las nuevas tecnologías. A su llegada al hospital, los pequeños pacientes recibían un mapa del tesoro con el que podían ir encontrando junto a sus padres códigos BIDI que les daban acceso a vídeos con información de las consultas, el ingreso o claves para unos hábitos de vida saludable. La manera en la que estos pequeños pacientes perciben el hospital y sus visitas es mucho más favorable y ayuda a mejorar su recuperación.

Segundo Premio 2020 “Mejor Iniciativa de sensibilización y/o prevención y/o intervención en torno a la salud” desarrollada por ONG o fundaciones que no son del ámbito de la salud.

“Yo vendo mi cuerpo”. Asociación DEBRA – Piel de Mariposa

La Piel de Mariposa es una enfermedad rara o poco frecuente de tipo genético que provoca en quienes la viven una situación de extrema fragilidad en la piel. Pero, como explicaba María Suriñach, de la asociación DEBRA- Piel de Mariposa, a veces duele más el rechazo social que el cuerpo. Lo hacía compartiendo la historia real de un niño con piel de mariposa que, cuando el dermatólogo le preguntó durante una de las curas dónde le dolía más, él respondió “en el autobús, porque cuando yo entro la gente se aparta”.

Alba Flores  en la campaña “Yo vendo mi cuerpo"Foto: Alba Flores participa en la campaña “Yo vendo mi cuerpo”.

El dermatólogo le preguntó al niño con piel de mariposa dónde le dolía más. Él respondió “en el autobús, porque cuando entro la gente se aparta”. María Suriñach. DEBRA-Piel de Mariposa.

Con el objetivo de dar a conocer el día a día de quienes viven esta enfermedad, que en su mayoría tienen más del 80% del cuerpo vendado, la asociación lanzó la campaña “Yo vendo mi cuerpo” con el apoyo de 13 conocidos artistas que vendaron sus cuerpos para ponerse en la piel de quienes viven esta enfermedad. Actrices como Alba Flores, Natalia de Molina, Nathalie Poza y actores como Asier Etxeandía, Brais Efe, Fernando Tejero o Javier Gutiérrez entre otros, forman parte de las imágenes y el vídeo de la campaña.

Segundo Premio 2019 “Mejor iniciativa de sensibilización y/o prevención y/o intervención” desarrollada por asociaciones de pacientes y ONG del ámbito de la salud.

“Creando redes de esperanza”. FEDER

FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, nació en 1999 reuniendo a más de 300 asociaciones con un objetivo común: cambiar la realidad de muchas personas que tienen enfermedades poco frecuentes. Con ese mismo objetivo pusieron en marcha en 2016 la campaña de sensibilización “Creando redes de esperanza” donde contaron con el apoyo de rostros conocidos como Adriana Ugarte, Sergio Dalma o Juan Ramón Lucas. A través de esta campaña que tuvo gran repercusión a través de las redes sociales y de las más de 200 actividades de sensibilización que tuvieron lugar en 17 comunidades autónomas, se quería visibilizar las situaciones de desigualdad que viven las personas con estas patologías en distintos puntos de la geografía española y hacer un llamamiento tanto a la Administración como a profesionales y asociaciones para conseguir un uso eficaz de los recursos ya existentes.

Imagen de la campaña de FEDERFoto: Imagen de la campaña de FEDER.

Segundo Premio 2016 “Mejor iniciativa de sensibilización y/o prevención y/o intervención” desarrollada por asociaciones de pacientes y ONG del ámbito de la salud.

“Cine y literatura se rinden ante la rareza”. Laura Chaparro

Imagen de la película 'Wonder'Foto: Imagen de la película ‘Wonder’.

Visibilizar las enfermedades raras o poco frecuentes es uno de los principales reclamos tanto de quienes las viven como de las familias, asociaciones de pacientes y equipos de profesionales que les atienden y cuidan.

Es probable que en más de una ocasión hayas visto una serie o película donde alguno de los personajes tiene una enfermedad rara. En el artículo finalista de FPAE de Laura Chaparro “Cine y literatura ante la rareza” se hace referencia a varios casos en los que protagonistas de películas, series, novelas y biografías, nos acercan al día a día de personas con enfermedades raras. Películas como ‘Handía’ y ‘Wonder’, series como ‘Juego de Tronos’ o ‘Stranger Things’ y libros como ‘Breve historia de mi vida’, de Stephen Hawkings, ayudan a visibilizar estas realidades. Tal como recoge Chaparro en su artículo, aunque estas obras contribuyen a visibilizar y normalizar las enfermedades raras, tanto pacientes como familiares siguen echando de menos una visión más realista de cómo es la vida de estos pacientes, a qué retos se van enfrentando con el paso del tiempo y cómo es la toma de decisiones a nivel personal y familiar.

Finalista Premio “Mejor trabajo periodístico del ámbito sanitario” desarrollado por periodistas u otros profesionales de la información.


Este año se celebra la VIII Edición del Foro Premios Afectivo Efectivo donde, al igual que en los proyectos recogidos en este artículo sobre enfermedades raras, tendremos la oportunidad de reconocer y premiar a personas, iniciativas, campañas y proyectos que aportan un modelo afectivo y efectivo en el cuidado de las personas y los pacientes de cualquier patología.

Ya está abierto el plazo para presentar proyectos. Puedes conocer más sobre las diferentes categorías de los premios y las bases para presentar una candidatura en la web de Foro Premios Afectivo Efectivo.

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Así nos cuidan las Asociaciones de Pacientes

Las Asociaciones de Pacientes son entidades sin ánimo de lucro que agrupan a personas que viven con la misma enfermedad, sus familiares y las personas involucradas en su cuidado. Su objetivo es contribuir a mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus familias, empoderar al paciente a través de la formación y sensibilizar a la sociedad. Las asociaciones ponen en marcha servicios de atención directa a los pacientes, familiares y cuidadores, organizan formaciones e impulsan campañas y acciones educativas y de sensibilización. Su papel, colaborando con los servicios de salud y las Administraciones Públicas y promoviendo la investigación científica, es esencial para generar mejoras para los pacientes y avances en la Sociedad de los Cuidados.