Gente a la mesa

Así nos cuidan las Asociaciones de Pacientes

Las Asociaciones de Pacientes son entidades sin ánimo de lucro que agrupan a personas que viven con la misma enfermedad, sus familiares y las personas involucradas en su cuidado. Su objetivo es contribuir a mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus familias, empoderar al paciente a través de la formación y sensibilizar a la sociedad. Las asociaciones ponen en marcha servicios de atención directa a los pacientes, familiares y cuidadores, organizan formaciones e impulsan campañas y acciones educativas y de sensibilización. Su papel, colaborando con los servicios de salud y las Administraciones Públicas y promoviendo la investigación científica, es esencial para generar mejoras para los pacientes y avances en la Sociedad de los Cuidados.

Recibir el diagnóstico de una enfermedad, especialmente cuando se trata de una enfermedad crónica, puede generar preguntas, dudas, incertidumbre y miedo. Son momentos que para muchos pacientes y sus familias pueden resultar difíciles de afrontar. Dice la doctora María Dolors Navarro, Directora del Área de Participación y Capacitación de Pacientes en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, que “lo mejor que le puede pasar a un paciente es que su médico le prescriba visitar o hablar con una asociación de pacientes”.

Los datos del INE indican que en España hay un 30,9% de la población que vive con una enfermedad crónica. El trabajo que hacen las Asociaciones de Pacientes es clave en la mejora de la calidad de vida tanto del paciente, como de su entorno. Contactar con otras personas que viven con la misma enfermedad, compartir experiencias, aprendizajes y acceder a los servicios y programas de formación y atención que las asociaciones ponen a disposición de pacientes, familiares y cuidadores, ayuda en el momento del diagnóstico y a lo largo del proceso de la enfermedad.

Según el registro de Somos Pacientes, en España hay más de 1.900 Asociaciones de Pacientes ofreciendo sus servicios y su apoyo a personas que presentan diferentes realidades y necesidades.

Hemos hablado con 9 de ellas dedicadas al cuidado de pacientes oncológicos, de salud mental, con enfermedades inflamatorias y ostomizados, con VIH, enfermedades de la sangre, epilepsia y fallo intestinal. Aquí puedes conocer mejor el trabajo que hacen, los avances que han logrado, los retos que enfrentan y cómo es su día a día en el cuidado de los pacientes y sus familias.

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EM-60561 | Mayo, 2021.

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La madre de la fotógrafa Sofía Moro (Madrid, 1966), fue fotógrafa antes que ella. Pero cuando sus padres murieron y tuvo que hacerse cargo de sus ocho hermanos, vendió sus cámaras y sus bártulos de revelado y se dedicó a cuidarles. Después se casó y siguió cuidando, pensando que algún día podría compartir con su hija este maravilloso oficio. Tuvo siete hijos y, como recuerda Sofía, “siempre había un hermano pequeño en casa y nunca tuvo tiempo de enseñarme”.