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NUPA. Asociación de niños, adultos y familias con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante múltiple (Madrid)

“No hay caminos imposibles para quienes tienen una meta”.

 

EM-60561 | Mayo, 2021.

Cuidopía

¿A quién se ofrece cuidado desde NUPA?

Damos un apoyo integral a los niños, adultos y familias con fallo intestinal, nutrición parenteral o trasplante multivisceral (de hasta ocho órganos vitales). Se trata de personas que no pueden comer ni beber por la boca, que viven conectados a una máquina durante unas veinte horas al día y que en muchos casos tienen que trasladarse a Madrid, donde está el único hospital de referencia de esta patología.

Desde NUPA ofrecemos hogares de acogida, becas de emergencia, farmacia, alimentación, financiamos investigación, ofrecemos apoyo psicológico, terapias, fomentamos programas de lucha contra el acoso escolar y la visibilización de las enfermedades de baja prevalencia.

Ilustración NUPA

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¿Qué experiencia de cuidados habéis tenido que resaltaríais de manera especial?

Es muy difícil elegir una única experiencia vivida al lado de un colectivo capaz de contagiar tantas emociones. Cómo se reencuentran los hermanos y cómo se protegen después de meses sin verse, la devoción con la que los padres cuidan de sus hijos, el compromiso de los equipos médicos y de enfermería, los pacientes que viajaron desde decenas de ciudades para rendir homenaje a su médico de referencia el día que se jubiló…

Si tuviéramos que citar sólo uno recordaríamos el Camino de Santiago, la primera vez que los niños conectados a las máquinas de Nutrición Parenteral o Trasplantados recorrieron kilómetros en homenaje a los donantes de órganos y lograron un record. Todos cuidábamos de todos: el equipo, el personal del Hospital La Paz, los padres a los hijos, los hijos a los padres… Aquello demostró que no hay caminos imposibles para quienes tienen una meta.

“Todos cuidábamos de todos: pacientes, familias y personal sanitario”.

¿Qué avances habéis conseguido como Asociación?

Que se conozcan las necesidades de los pacientes, sus historias de vida, que se fomente la donación de órganos, que se empatice con sus realidades y que la sociedad tenga la oportunidad de aprender lecciones de vida tan llenas de coraje, valentía y pasión por la vida.

Estamos orgullosos de muchos objetivos logrados: que ninguna familia duerma en el coche a las puertas de un hospital, que nuestras familias se centren en cuidar a sus seres queridos y se despreocupen de cómo van a pagar las medicaciones o el alojamiento en situación de crisis y que casi 500 familias que se sentían solas hayan construido una sola más grande y más fuerte.

Puedes conocer más en: https://somosnupa.org/
"Así nos cuidan las Asociaciones de Pacientes."

Las Asociaciones de Pacientes son entidades sin ánimo de lucro que agrupan a personas que viven con la misma enfermedad, sus familiares y las personas involucradas en su cuidado. Su objetivo es contribuir a mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus familias, empoderar al paciente a través de la formación y sensibilizar a la sociedad. Las asociaciones ponen en marcha servicios de atención directa a los pacientes, familiares y cuidadores, organizan formaciones e impulsan campañas y acciones educativas y de sensibilización. Su papel, colaborando con los servicios de salud y las Administraciones Públicas y promoviendo la investigación científica, es esencial para generar mejoras para los pacientes y avances en la sociedad.

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