El ‘síndrome de la Cenicienta’ de los cuidadores familiares

Cristina y Miguel Ángel tienen poco margen para la improvisación en su día a día. Su hija Laia tiene una discapacidad a raíz de una parálisis cerebral que requiere de apoyo y cuidados constantes desde su nacimiento. “Ella no puede estar sola nunca. Desde que la despiertas por la mañana hasta que se va a dormir, necesita ayuda para todo”. En ese cuidado diario y constante, Cristina y Miguel Ángel, además de hacer equipo, no están solos. En su entorno familiar cuentan con el apoyo de las tías, los abuelos y la hermana de Laia. Pero, además, en su caso también tienen una red de cuidados que se extiende a su grupo de amigos más cercano. Entre todos se organizan para pasar algunas horas con Laia o cuidan de ella para que sus padres acudan a actividades de ocio o viajen cuando su trabajo lo requiere. “Solemos turnarnos y los amigos, cuando nos ven aparecer, nos dicen: Ah, hoy te toca a ti”.

Pero los cuidados van más allá de las tareas y el acompañamiento en la vida cotidiana. Salir fuera de casa a comer, por ejemplo, requiere toda una logística previa. “Tenemos que llevar una mochila con todo lo que necesitamos. Hay que pensar bien lo que tenemos que llevar: la comida de Laia, una muda de repuesto, pañales, la medicación, la tablet por si quiere entretenerse…”. En el día a día, los horarios y las rutinas marcan el ritmo.

Hay una especie de reloj interno que está siempre con la alarma activada y que Cristina y Miguel Ángel han bautizado como el ‘síndrome de Cenicienta’. “Cuando salimos no podemos improvisar. Si estamos con amigos y, de repente, alguien propone ir a cenar, sabemos que no podemos quedarnos. Siempre tenemos una hora en la que hay que volver a casa. Y si estamos de viaje por trabajo y el tren o el avión se retrasa, lo pasamos fatal”. La sobrecarga mental es algo que viven muchas personas cuidadoras y que puede afectar a su bienestar físico y emocional. Por eso, disponer de un tiempo de respiro y autocuidado, es fundamental en casos como el suyo.

“Siempre decimos que tenemos el ‘síndrome de Cenicienta’. Cuando salimos, estamos pendientes del reloj y sabemos que no podemos improvisar”. Cristina y Miguel Ángel. Padres y cuidadores

Una red de apoyo para las personas cuidadoras

Miguel Ángel y Cristina recuerdan el shock inicial al recibir la noticia de que algo no iba bien tras el nacimiento de Laia. Fue una experiencia muy dura, pero hasta que no llegó su segunda hija, no fueron realmente conscientes de la enorme diferencia que hubo entre ellas en muchos aspectos a lo largo de su crecimiento y su desarrollo. “Era el primer bebé y hemos ido creciendo con la discapacidad”, explica Miguel Ángel, que fue quien animó a Cristina a contar su experiencia a través de un cómic titulado ‘Una posibilidad entre mil’. Como profesionales del guion y la ilustración, encontraron ahí una manera de compartir su experiencia y tratar de que pudiese ser útil para otras familias en una situación similar.

En esa historia ilustrada, recogieron las palabras de su amigo Mariano como uno de los consejos más importantes que han recibido, como padres y como cuidadores. “Cuidaos vosotros, no olvidéis que sois pareja y no olvidéis a vuestros amigos. Salid, acostumbraos a dejarla con alguien desde el principio. Que ella tenga una infancia y vosotros una vida más allá de ella”. Cristina recuerda lo importantes que le parecieron ya entonces esas palabras. Y ahora, desde el presente, le parecen aún más relevantes. Gracias a ese consejo, decidieron probar a dejar a Laia al cuidado de otras personas desde que era muy pequeña y han podido hacer muchas cosas que hubiesen sido impensables de otro modo. “Conocemos a muchas personas que han estado años sin hacer nada ellos solos. Sin dejar a su hijo o hija con nadie ni apuntarles al campamento. La primera vez que nosotros dejamos a Laia con mi madre para ir juntos al cine tenía 4 meses, era muy pequeña. Y cuesta mucho al principio dejarla… te cuesta a ti y le cuesta a ella, pero es importante acostumbrarse a separarse”, explica Cristina.

Verano, campamento adaptado y tiempo de respiro

Cuando Laia tenía tres años y medio, desde el colegio les propusieron que participase en una salida de fin de semana que iban a organizar. Cristina y Miguel Ángel decidieron probar y la experiencia fue un éxito. Con la tranquilidad que les daba saber que los monitores conocían bien a su hija y de que la distancia a la que se encontraba no era grande en caso de algún imprevisto, Cristina y Miguel Ángel tuvieron un fin de semana para ellos mientras Laia disfrutaba con otras niñas y niños de actividades de ocio adaptadas a su discapacidad.

El verano escolar siempre supone una ampliación del horario de cuidados para Cristina y Miguel Ángel, lo que no solo dificulta su conciliación familiar y laboral, sino que aumenta su cansancio físico y la carga mental. Cuando Laia cumplió ocho años decidieron apuntarla a un campamento de 10 días para niñas y niños con discapacidad. Desde entonces, y con diferentes asociaciones que organizan estas actividades adaptadas, Laia disfruta de campamentos, salidas de fin de semana y otras actividades enmarcadas en los programas de respiro familiar que se organizan a lo largo del año. Este tiempo de ocio y disfrute para Laia es también la oportunidad para ellos de pasar más tiempo con su hija pequeña, disfrutar sin horarios de encuentros con sus amigos o hacer viajes y actividades que sería difícil o imposible organizar con Laia.

Entidades como FEVADIS, la Federación Valenciana de Personas con Discapacidad Intelectual, con quien Laia disfruta de sus campamentos de verano desde hace unos años, se encargan de poner en marcha estos programas de ocio y tiempo libre que facilitan también un tiempo de respiro para los cuidadores familiares. “Realizamos todas estas actividades y los campamentos gracias a un gran equipo de voluntariado al que formamos previamente”, explica Marta Alcañiz, coordinadora de actividades y tiempo libre de FEVADIS. El voluntariado, compuesto en su mayoría por estudiantes de integración social, psicología o atención a la dependencia, recibe una formación continua a lo largo del año en primeros auxilios, regulación sensorial y otros temas relacionados con la discapacidad. Marta resalta la importancia del acompañamiento emocional a todas las personas voluntarias. “En general, la discapacidad es un mundo que la gente no conoce. Cuando llegas a los campamentos, te encuentras con perfiles muy diversos. En un espacio corto de tiempo y en un lugar donde convivimos, pasan muchas cosas y es importante que las puedan expresar y compartir”.

Aunque cada caso es diferente, Marta recuerda que para algunas familias estos programas de respiro familiar son fundamentales. “No es lo mismo tener un hijo de 10 años con discapacidad que uno de 50. Eso quiere decir que llevas 50 años como persona cuidadora”. Hay muchas emociones entremezcladas en la decisión de solicitar estos campamentos. “Muchos padres se sienten culpables, pero sus hijos se lo pasan genial. Es algo bueno para todos”, explica.

Los campamentos que organizan entidades como FEVADIS necesitan contar con una serie de adaptaciones. “No solo por el espacio físico, también necesitamos que el personal de los albergues se adapte a nosotros”, aclara Marta. Una cocina siempre abierta para poder acceder a los medicamentos, habitaciones en las que se pueda entrar en cualquier momento si es necesario asear o cambiar de ropa a un niño y un centro médico que abra 24 horas o un hospital en las inmediaciones, son algunos de los requisitos a observar a la hora de buscar ubicación.

“Los campamentos para personas con discapacidad son una experiencia muy enriquecedora. Te dan una visión distinta de la vida y se crean unos lazos muy especiales con la persona que participa y con su familia”. Marta Alcañiz, coordinadora de actividades y tiempo libre de FEVADIS

Laia ya tiene plaza para el campamento de este verano. Será un momento de diversión y reencuentro con amigos y monitores. Cristina y Miguel Ángel dejarán durante esos días de mirar el reloj y vivirán esa sensación de que “de repente, los días duran más y podemos hacer más cosas”.