ASLEUVAL. Asociación para la Lucha contra la Leucemia de la Comunidad Valenciana (C. Valenciana)

¿Qué apoyo y cuidado ofrecéis desde ASLEUVAL a quienes cuidan de los pacientes?

Cuidamos de la parte emocional facilitando apoyo psicológico a través de una atención personalizada (tanto en la misma habitación del ingreso hospitalario como en nuestra sede) y se realiza un seguimiento continuo tanto del paciente como de su cuidador principal. Ofrecemos servicios de fisioterapia en el hospital donde se recibe el tratamiento dirigido al paciente y al cuidador familiar. Además, a través de las trabajadoras sociales informamos, asesoramos y acompañamos al familiar cuidador en todas las necesidades que pueden surgir a lo largo del tratamiento.

“Uno de nuestros proyectos futuros es facilitar grupos de autoayuda mensuales a los cuidadores familiares”.

¿Se escucha más la voz de los pacientes gracias a asociaciones como la vuestra?

Mediante nuestro trabajo en la Asociación recogemos todas las necesidades que tienen los pacientes. En reuniones tanto en la Conselleria de Sanidad como en los diferentes hospitales, acercamos esas necesidades a los equipos de enfermería, gerentes, dirección y equipos médicos para que las contemplen y puedan tenerlas en cuenta de cara a realizar mejoras.

¿Cuál ha sido una de las experiencias de cuidado más bonitas que habéis compartido?

Una de las experiencias que vivimos hace años fue la de un paciente de Burkina Faso que vino a España a recibir un tratamiento en el Hospital La Fe y fue cuidado por una persona voluntaria que había estado en su país haciendo voluntariado durante el verano. Cuidó de él durante todo el proceso de su enfermedad hasta que decidió́ volver a su país para morir junto a su familia. Fue un gesto totalmente altruista y donde se pudo ver la humanidad de esta persona voluntaria.

“Entre nuestro voluntariado hay expacientes acompañando a las familias y compartiendo su experiencia y testimonio de vida”.

Puedes conocer más en: https://www.asleuval.org/

"Así nos cuidan las Asociaciones de Pacientes."

Las Asociaciones de Pacientes son entidades sin ánimo de lucro que agrupan a personas que viven con la misma enfermedad, sus familiares y las personas involucradas en su cuidado. Su objetivo es contribuir a mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus familias, empoderar al paciente a través de la formación y sensibilizar a la sociedad. Las asociaciones ponen en marcha servicios de atención directa a los pacientes, familiares y cuidadores, organizan formaciones e impulsan campañas y acciones educativas y de sensibilización. Su papel, colaborando con los servicios de salud y las Administraciones Públicas y promoviendo la investigación científica, es esencial para generar mejoras para los pacientes y avances en la sociedad.