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Pausoz Pauso. Apoyo a Pacientes Oncohematológicos a través de una Red de Voluntariado (País Vasco)

“Ofrecemos atención, escucha activa y herramientas de apoyo y autocuidado a la persona que cuida”.

 

EM-60561 | Mayo, 2021.

Cuidopía

¿Qué papel desempeña el voluntariado en la Asociación?

Pausoz - Pauso es 100% voluntariado. Si no contáramos con él, por mucho proyecto que tuviéramos, no podríamos desarrollarlo. La mayoría somos pacientes, familiares o cuidadores y también hay profesionales del ámbito de la salud. Quien desee compartir su tiempo es bienvenido, las tareas son muchas y distintas. Como Asociación cuidamos de su formación y como grupo nos apoyamos unos a otros y valoramos todas sus buenas aportaciones.

“Cuidamos la formación del voluntariado y nos apoyamos unos a otros, voluntarios y pacientes”.

Ilustración Pausoz

Ilustración Pausoz

¿Qué experiencia habéis vivido en Pausoz Pauso que refleje la importancia de los cuidados y de las personas que cuidan?

Es esencial que la persona que cuida sea capaz de lograr cuidarse física y emocionalmente. De lo contrario la atención al paciente se verá afectada. A veces, son los propios pacientes los que nos cuentan sobre esas dificultades de sus familiares y contactamos con ese cuidador Queremos que sepan que estamos ahí cerca ofreciéndole atención, escucha activa y herramientas de apoyo y autocuidado que le ayuden a superar la situación.

“A veces los pacientes nos cuentan las dificultades de sus familiares y contactamos con ese cuidador”.

¿Se conoce bien la labor que realizáis las Asociaciones de Pacientes?

Los medios de comunicación son fundamentales para visibilizarnos y que la población conozca con rigor nuestro trabajo. Lamentablemente, apenas nos dan voz a las Asociaciones de Pacientes y aquellas que representamos a pacientes con enfermedades con menor prevalencia aún lo tenemos más complicado. Valoramos el despliegue que hacen los medios el 4 de febrero, el Día Mundial contra el Cáncer, pero somos pacientes los 365 días y nuestra labor se desarrolla los 12 meses.

Los medios de comunicación pueden ayudarnos dándonos a conocer, informando sobre patologías a veces poco conocidas que atendemos, sensibilizando sobre las problemáticas de quienes las padecen y obteniendo legitimación social para hacer visibles nuestras demandas. Sería ideal poder triangular estos tres elementos y que se desarrollaran a la vez con su apoyo.

Puedes conocer más en: https://pausozpauso.org/
"Así nos cuidan las Asociaciones de Pacientes."

Las Asociaciones de Pacientes son entidades sin ánimo de lucro que agrupan a personas que viven con la misma enfermedad, sus familiares y las personas involucradas en su cuidado. Su objetivo es contribuir a mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus familias, empoderar al paciente a través de la formación y sensibilizar a la sociedad. Las asociaciones ponen en marcha servicios de atención directa a los pacientes, familiares y cuidadores, organizan formaciones e impulsan campañas y acciones educativas y de sensibilización. Su papel, colaborando con los servicios de salud y las Administraciones Públicas y promoviendo la investigación científica, es esencial para generar mejoras para los pacientes y avances en la sociedad.

Más personas que inspiran cuidados

Un hogar fuera del hogar para familias de niños y niñas con cáncer

Con tres años a Claudi le detectaron un cáncer. El diagnóstico impactó en toda la familia. Cuidar de Claudi y acompañarle durante el tratamiento en un hospital a más de una hora de casa era la prioridad. En una enfermedad de larga duración la salud emocional y la estabilidad familiar son fundamentales. Tener un espacio al que llamar hogar fuera del hogar, donde recogerse y tener privacidad, pero también compartir con otros que pasan por lo mismo, es fundamental. Eso es la Casa de los Xuklis. Un hogar para las familias con niños y niñas en tratamiento de cáncer. Un hogar fuera del hogar.