MAR DE SOMNIS. Infancia, epilepsia y transformación social (Cataluña)
“Echamos de menos una transformación social para poder acoger la gran diversidad de maneras de vivir”.
¿Qué echáis de menos las Asociaciones de Pacientes por parte del sistema, la sociedad o los medios de comunicación?
Uno de los lastres grandes que tiene la epilepsia es que tiene un estigma muy grande. En parte porque todavía nos queda mucho por conocer sobre el cerebro humano, pero también porque durante años ha sido un trastorno que se ha llegado a relacionar incluso con la brujería y locura.
De los medios de comunicación, echamos de menos que se trate el tema desde el conocimiento de qué es la epilepsia y que en las noticias escritas o audiovisuales, se muestre la realidad desde un planteamiento didáctico y de respeto hacia la persona. Las publicaciones o posts sobre epilepsia suelen ser siempre de tinte negativo.
Vivimos en una sociedad ampliamente diversa y llena de matices que a menudo no se refleja fidedignamente. Los niños y niñas con epilepsia necesitan que se respeten sus tiempos de aprendizaje, que a las personas que pueden tener crisis se les garanticen las mismas condiciones de trabajo que a los que no las tienen, que se escuche más y mejor a las necesidades que tiene una persona que no puede predecir cuándo va a tener una crisis… Echamos de menos una transformación social para poder acoger la gran diversidad de maneras de vivir.
“Nuestra labor es aunar los esfuerzos de todas las familias para hacer frente a sus necesidades, buscando las respuestas y servicios que les faciliten la vida”.
¿Qué experiencia de cuidado destacarías de las vividas en Mar de Somnis?
Las colonias de verano en Madrid o Barcelona son una experiencia cargada de atención hacia el otro. No solamente del equipo hacia los chicos sino también entre ellos mismos, porque entienden que en el contexto en el que están compartiendo sus días hay que cuidar a los demás y cuidarse a uno mismo. En las colonias 30 niños y niñas conviven durante una semana junto a un equipo de adultos (médicos, enfermeros y enfermeras, monitores, monitoras y personas voluntarias). Durante esa semana hay muchas crisis y algunas de ellas generan una reacción de alerta en el grupo para atender a la persona. Ellos y ellas saben lo que hay que hacer, cómo se siente la persona que está teniendo una crisis y cómo se va a sentir cuando recupere la consciencia, así que le facilitan muchísimo ese momento que puede ser muy incómodo si tu alrededor no es sensible a tu vulnerabilidad.
¿Cuál es el principal reto de vuestra asociación vinculado a los cuidados?
El tipo de acompañamiento que realizamos es transversal, acompañamos tanto al niño o niña como a su familia o entorno. Ponemos especial atención en el estado emocional de ambos, ya que es fundamental que el marco familiar se sienta libre de estrés para evitar las crisis. Los grupos de ayuda mutua y las actividades on-line pretenden ser un espacio cómplice para liberar tensiones.
“Nuestro equipo recibe a las familias que necesitan una acogida especial a raíz de la epilepsia de sus hijos o hijas”.
